Τα Ολύμπια Νέα

Κυριότερες Ειδήσεις

Ημέρα-σύμβολο ελπίδας και μέριμνας

2 Απριλίου: Παγκόσμια ήμερα ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό autism1

Της Ιφιγένειας Χρυσοπούλου

Κοινωνική Λειτουργός, γονέας παιδιού με αυτισμό

Η 2 Απριλίου καθιερώθηκε το 2007 από τον ΟΗΕ. Κάθε χρόνο τέτοια μέρα η μοναξιά και η απομόνωση περιορίζονται. Παρόλο που είναι χαρακτηριστικά των παιδιών, για την οικογένεια είναι βασανιστικά. Η πολυχρωμία της σύνθεσης του πάζλ αποτελεί σύμβολο ελπίδας και μέριμνας για ένα σταθερό και ασφαλές μέλλον. Μπορούμε λοιπόν και μιλάμε για μια γιορτή ελπίδας.

 

Ο κάθε άνθρωπος είναι ξεχωριστός. Έτσι και τα παιδιά – ενήλικες με αυτισμό. Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ, είναι μια ισόβια διαταραχή των σταδίων νοητικής ανάπτυξης που εμφανίζεται στα πρώτα στάδια της βρεφικής ηλικίας και διαφέρει από άτομο σε άτομο που τον εκδηλώνουν. Ένα παιδί με αυτισμός τον φέρει και ως ενήλικας.

Κοινά του χαρακτηριστικά:

-Σοβαρή επιβράδυνση στην γλωσσική ανάπτυξη και στην επικοινωνία

-Σοβαρή επιβράδυνση στην κατανόηση των κοινωνικών σχέσεων

-Ανακόλουθες μορφές αισθητηριακών αντιδράσεων

-Ανομοιογενείς μορφές διανοητικών λειτουργιών

-Έκδηλοι περιορισμοί δραστηριοτήτων και ενδιαφερόντων

Παρόλο που μελετάται χρόνια καθώς από το 1980 και μετά έχουν αυξηθεί οι γεννήσεις και μυριάδες έρευνες έγιναν, η αιτία που τον προκαλεί δεν έχει ακόμα διαπιστωθεί.

Το μυστήριο λοιπόν παραμένει.

Όσο κι αν περιγράψει μια οικογένεια τις δυσκολίες της φροντίδας και εκπαίδευσης μέλους – παιδιού με αυτισμό, ότι κι αν αποτυπωθεί σαν μαρτυρία δεν θα είναι ποτέ αρκετό για να γίνει πλήρως κατανοητό παρά μόνον από αυτούς τους συνοδοιπόρους με κοινό βίωμα.

Η απόκτηση ενός παιδιού θεωρείται το σημαντικότερο γεγονός στην ζωή ενός ανθρώπου. Η επιθυμία της υγιούς του εξέλιξης είναι αυτονόητη.

Τι γίνεται όμως όταν αυτό δεν συμβαίνει;

Τι γίνεται όταν παρακολουθείς τα στάδια της ανάπτυξης (όχι σωματικής η οποία εξελίσσεται εντός φυσιολογικών ορίων) και διακρίνεις ότι αποκλίνουν από το «φυσιολογικό»

Ο χρόνος που απαιτείται να βιώσει κανείς τα τραυματικά συναισθήματα ποικίλει από άτομο σε άτομο. Σε καμία περίπτωση όμως δεν είναι ευχάριστο για κανέναν.

Ο θυμός και η θλίψη ξεχειλίζουν. Ο υπέρμετρος εγωισμός εμφανέστατος (δεν είναι τυπικό είναι διαφορετικό).

Τι σημαίνει διαφορετικό;

Πως θα βαδίσει η ζωή;

Τι μονόδρομος είναι αυτός που προστάζει η μοίρα;

Πως θα παλέψω με αυτό το μυστήριο;

Πως θα επικοινωνήσω;

Αρχικά έχεις το σθένος να ψάχνεις απαντήσεις.

Απευθύνεσαι λοιπόν σε ειδικούς επιστήμονες, παιδιάτρους, αναπτυξιολόγους, παιδοψυχίατρους, ειδικούς παιδαγωγούς, έργο/ λογοθεραπευτές. Όλοι συστήνουν πρώιμη εξειδικευμένη παρέμβαση αλλά διάγνωση δεν δίδεται πριν από τα 3,5 με 4 έτη.

Το βάρος που καλείσαι ως γονέας να σηκώσεις στην πλάτη σου τεράστιο. Επακόλουθο και η δική σου απομόνωση γιατί απλά έτυχε στο δικό σου παιδί. Το μοίρασμα των συναισθημάτων είναι σχετικό γιατί απλά σε όποιον δεν τυχαίνει δεν μπορεί να αντιληφθεί το μέγεθος.

Έτυχε στο παιδί σου, σε εσένα, στην οικογένεια σου.

Όχι. Δεν είναι επιλογή.

Τα χαρακτηριστικά του αυτισμού δεν το καθορίζουν ως άνθρωπο.

Έχει την δική του προσωπικότητα όπως και οι υπόλοιποι.

 

Ζώνατς σε μια αφιλόξενη πόλη-κοινωνία-πολιτεία

Δυστυχώς τα παιδιά – ενήλικες με αυτισμό που ζουν στην Ελλάδα μπορεί κανείς να τα χαρακτηρίσει επιεικώς ΑΤΥΧΑ. Πολύ άτυχα.

Μια χώρα που στερείται βασικών κέντρων και δομών στο μεγαλύτερο γεωγραφικό της πλάτος και σε κάποιες περιοχές που χαίρουν ως προτέρημα, αυτών των δυσεύρετων δομών, οφείλεται στην ιδιωτική πρωτοβουλία γονέων.

Μια είναι η επιλογή, ένας αγώνας για διεκδίκηση των δικαιωμάτων του για ισότητα, αναγνώριση, σεβασμό, και επικοινωνία.

Είναι λυπηρό που ακόμα και σήμερα μεγάλο μέρος συζητήσεων για το θέμα καταλαμβάνει το πώς νιώθει η οικογένεια και το ευρύτερο περιβάλλον παρά το ίδιο το παιδί, το οποίο από μια εξαιρετικά ευάλωτη θέση δεν μπορεί να περιγράψει πόσο αφιλόξενο είναι το περιβάλλον που ζει.

 

Εκπαίδευση

Παιδικός σταθμός χωρίς προσωπικό που να μπορεί να παρέμβει και θεραπευτικά – εκπαιδευτικά καθώς στερείται γνώσεων ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών.

Στο στάδιο αυτό οι δυνατότητες του παιδιού για αυτοεξυπηρέτηση υπολείπονται, τότε λοιπόν επειδή αυτό είναι προϋπόθεση για φοίτηση σε προνηπιακό σταθμό, μονόδρομος είναι ο ιδιωτικός ή η φύλαξη στο σπίτι.

Νηπιαγωγείο

Ποιο νηπιαγωγείο; το οποιοδήποτε που θα οριστεί να έχει τμήμα ένταξης, ακόμα κι αν λειτουργεί πρωί και απόγευμα. Tι κι αν το παιδί έχει ανάγκη από ένα σταθερό περιβάλλον; Τι κι αν οι γονείς εργάζονται; Ποιον ενδιαφέρει;

Δημοτικό Σχολείο με παράλληλη στήριξη ή τμήμα ένταξης

Ένα μεγάλο θέμα και μια νομοθεσία που ευνοεί τα δικαιώματα των παιδιών όταν φυσικά εφαρμόζεται κατά γράμμα.

Πολύ ιδανικό, πολύ αισιόδοξο πρόγραμμα.

Στην Ελλάδα ουτοπικό.

Τα σχολεία μη υλικοτεχνικά εξοπλισμένα για κάλυψη ειδικών εκπαιδευτικών αναγκών. Η διάθεση να ξεφορτωθούν το πρόβλημα μεγάλη.